Muistisairauteen kuoleminen on raskas prosessi sekä ihmiselle itselleen että sitä vierestä seuraavalle omaiselle. Muistisairaan saattohoito on teema, johon on syytä tulevaisuudessa panostaa entistä enemmän. Yksi muistisairaan laadukkaan saattohoidon periaatteista on toiveiden ja tarpeiden kuuntelu (Muistiliitto 2016, 6–7). Toiveet ja tarpeet on hyvä kirjata ylös elämän loppuvaiheen ennakoivaan hoitosuunnitelmaan.
Opinnäytetyöni Kuka toiveesi kuulee? Hoitajan rooli ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisessa muistisairaan palliatiivisessa hoidossa toteutettiin toimintatutkimuksen keinoin Kymenlaakson hyvinvointialueella. Työpajoihin osallistui kahdeksan hoitajaa yhteensä neljältä eri ympärivuorokautisen palveluasumisen osastolta. Hoitajien kanssa yhdessä kehitimme toimintamallin, jolla hoitajan roolia elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisessa voidaan lisätä. Tutkimuskysymykset olivat: Mikä on hoitajan rooli elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisessa muistisairaan palliatiivisessa hoidossa ympärivuorokautisessa palveluasumisessa? Miten hoitajan roolia elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman käytössä ympärivuorokautisessa palveluasumisessa voisi kehittää?
Mikä hoitosuunnitelma?
Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma on dokumentti, joka laaditaan yhteistyössä muistisairaan, hoitavan tahon ja mahdollisesti omaisten kanssa. Siihen kirjataan hoidon tavoitteet ja menetelmät, mahdollinen hoitotahto sekä hoidonrajaukset. Hoidonrajauksiin kuuluvat päätökset koskien muun muassa elvytystä, tehohoitoa, sairaalasiirtoja, antibioottihoitoja ja erilaisia toimenpiteitä. (Saarto & Finne-Soveri 2019, 124–125.)
Tärkeää on kirjata myös muistisairaan toiveet ja ajatukset elämän loppuvaihetta koskien sekä laatia suunnitelma elämän loppuvaiheen varalle. Suunnitelmaan on hyvä sisällyttää tieto siitä, tapahtuuko saattohoito kotona, sairaalassa vai kenties omassa asumispalveluyksikössä. Myös mahdollinen läheisten tuen tarve voidaan kirjata suunnitelmaan. (Saarto & Finne-Soveri 2019, 124–125.) Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisen laatusuosituksen mukaan elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma tulisi tehdä kaikille palveluiden piirissä oleville iäkkäille (Saarto ym. 2022: 23). Hoitosuunnitelmaa on myös hyvä päivittää aina tilanteen ja voinnin muuttuessa. Jotta kansallisen laatusuosituksen mukaiseen tilanteeseen päästään, on syytä panostaa koulutukseen ja lisätä siten hoitajien tietoutta ennakoivasta hoitosuunnitelmasta. Opinnäytetyöhöni osallistuneille hoitajille ennakoiva hoitosuunnitelma ei ollut tuttu eikä sitä ollut laadittu yksiköiden asukkaille. Toisaalta osia siitä, kuten hoidon rajaukset, oli pääsääntöisesti asukkaille kuitenkin laadittu. Hoitotahdot ovat asukkailla hoitajien mukaan melko harvinaisia tai niiden olinpaikkaa tai sisältöä ei useinkaan tiedetä.
Oikea-aikaisuudella on suuri merkitys
Yksi opinnäytetyön keskeisimmistä havainnoista on toive siitä, että elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma tehtäisiin asukkaalle jo ennen kuin tämä muuttaa ympärivuorokautisen palveluasumisen yksikköön. Muistisairauden etenevän luonteen vuoksi uuden asukkaan kognitio on usein jo niin alentunut, ettei hän enää kykene ottamaan kantaa hoitoonsa tai esittämään toiveitaan.
Ennakoivan hoitosuunnitelman laatiminen olisi hyvä aloittaa heti, kun muistisairaus todetaan. Toisaalta muistisairauteen saattaa liittyä sairaudentunnottomuutta eikä muistisairautta välttämättä aina pidetä kuolemaan johtavana sairautena, joka osaltaan hankaloittaa elämän viimeisistä hetkistä puhumista. (Martin 2016.) Mitä varhaisemmassa vaiheessa asioista keskustellaan, sitä todennäköisemmin muistisairas pystyy vielä itse osallistumaan keskusteluun ja ottamaan asioihinsa kantaa. Omaisen rooli muistisairaan toiveiden esittäjänä voi olla suuri. Toisaalta osa omaisista voi kokea paineita siitä, tietävätkö he varmasti, mitä muistisairas toivoo. Jos omaisia on useita, voivat heidän näkemyksensä myös poiketa toisistaan. On myös tilanteita, jolloin asukkaalla ei ole lainkaan omaisia. Silloin auttaa, jos toiveet on kirjattu ylös riittävän varhain. (Sussman & Pimienta & Hayward 2020.)
Hoitajan rooli suunnitelman laatimisessa
Ennakoivan hoitosuunnitelman laatiminen ja kirjaaminen on pääasiassa lääkärin vastuulla. Hoitajan roolin kehittämisellä ja lisäämisellä olisi kuitenkin paljon positiivia vaikutuksia. Elämän viimeisistä ajoista keskusteleminen on usein vaikeaa ja vaatii luottamuksellista suhdetta muistisairaan ja hoitosuunnitelman laatijan välillä. Hoitaja on asukkaan arjessa läsnä päivittäin, lääkäri selvästi harvemmin. Näin ollen hoitajan ja asukkaan välinen suhde voi helpottaa vaikeista asioista keskustelua ja toiveiden kertomista.
Se, että hoitaja aloittaa hoitosuunnitelman laatimisen ja asioista keskustelemisen, helpottaa osaltaan lääkärin työtaakkaa. Kunhan kirjauskäytäntöihin saadaan selkeät ohjeet ja käytänteet, helpottuu loppujen lopuksi kaikkien työ. Asukkaan voinnin huonontuessa hoitohenkilökuntaa helpottaa, kun on olemassa selkeä suunnitelma, miten hoitaja lähtee tilannetta purkamaan, eikä aikaa ja resursseja kulu suunnitelmaan kirjattujen asioiden selvittämiseen. Eniten hoitosuunnitelmasta hyötyy kuitenkin muistisairas, joka saa toiveidensa mukaista hoitoa viivyttelemättä ja jota ei välttämättä tarvitse lähettää päivystykseen esimerkiksi hoidonrajausten tekemistä varten.
Ennakoiva hoitosuunnitelma hyödyttää kaikkia
Elämän loppuvaiheen ennakoivan hoitosuunnitelman laatiminen on ensiarvoisen tärkeää paitsi yksilön myös yhteiskunnan näkökulmasta. Yksilötasolla hoitosuunnitelmalla varmistetaan, että yksilölliset toiveet toteutuvat elämän viimeisissä hetkissä, ja samalla vähennetään omaisten taakkaa ja vastuuta muistisairaan toiveiden esittäjänä.
Kuten myös opinnäytetyössä kävi ilmi, suurin haaste ennakoivan hoitosuunnitelman laatimisessa on oikea-aikaisuus. Kun muistisairas muuttaa ympärivuorokautiseen palveluasumiseen, hänen kognitionsa on yleensä jo niin alentunut, ettei hän kykene enää kertomaan toiveitaan. Hoitosuunnitelman laatiminen olisikin syytä aloittaa heti, kun muistisairaus todetaan.
Riittävän hyvin suunnitellulla elämän loppuvaiheella säästetään muun muassa käytettävissä olevia resursseja. Kun muistisairaalla on ajantasaiset hoidonrajaukset ja hoitolinjaukset sekä suunnitelma sairauden pahenemisvaiheen varalle, ei muistisairasta välttämättä tarvitse lähettää päivystykseen hänen vointinsa huonontuessa. Hyvillä ohjeilla ja suunnitelmalla muistisairas saa elää elämänsä viimeiset hetket hoivakodissa tutussa ympäristössä.
Lähteet
Martin, S. 2016. Care at the end of life. Nursing Older People 28(2).
Muistiliitto 2016. Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito. Opas saattohoitoon osallistuville. Haettu 11.4.2025.
Saarto, T. & Finne-Soveri, H. 2019. Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Palliatiivisen hoidon asiantuntijaryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019:68. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.
Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T. & Forsius, P. 2022. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Ohjaus 4/2022. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
Sussman, T., Pimienta, R. & Hayward, A. 2020. Engaging person with dementia in advance care planning: Challenges and opportunities. Dementia 20(6).
Kirjoittaja
-
Tiina Kajander
Tiina Kajander on opiskellut vanhustyö (ylempi AMK) -tutkinto-ohjelmassa Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Hän valmistui huhtikuussa 2025.
Tutustu tekijään