Parhaimmillaan sisarussuhde tarjoaa sisaruksille pyyteetöntä tukea ja emotionaalista läheisyyttä, mikä voi toimia merkittävänä tukena läpi elämänkulun (Diener, Anderson, Wright & Dunn 2015, 1060). Toisinaan toisella sisaruksista voi olla jokin vamma, kehityksellinen häiriö tai pitkäaikaissairaus, mikä voi vaikuttaa koko perheen vuorovaikutusjärjestelmään (Takataya, Mizuno, Kanzaki, Sakai & Yamazaki 2019, 337). Tällöin sisarussuhdekin voi saada erityisiä piirteitä, joiden huomioiminen on tärkeää sekä sisarussuhteen että molempien sisarusten hyvinvoinnin edistämiseksi.
Tämä teksti pohjautuu opinnäytetyöhöni, joka on valmistunut Creativity and Arts in Social and Health Fields (Luovuus ja taide sosiaali- ja terveysaloilla) –tutkinto-ohjelmassa Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Opinnäytetyötutkimukseni (Mesimäki, 2025) antaa äänen niille sisaruksille, joilla on erityinen sisarus, koska heidän näkökulmiaan erityisissä sisarussuhteissa ei ole tutkittu tarpeeksi (mm. Hanvey, Malovic & Ntontis 2022, 937; Takataya, Mizuno, Kanzaki, Sakai & Yamazaki 2019, 337).
Opinnäytetyötutkimukseni oli sekä laadullinen että taiteellinen. Keräsin tutkimusaineiston vertaistuellisissa työpajoissa, joissa aikuiset sisarukset saivat jakaa kokemuksiaan, tuntemuksiaan ja ajatuksiaan erityisestä sisarussuhteestaan ryhmähaastatteluissa. Aina ennen haastatteluita osallistujat saivat heittäytyä yhdessä taiteelliselle ja luovalle maaperälle herättelemään muistojaan, ajatuksiaan ja kokemuksiaan. Keskeiset tulokset keskittyvät monipuolisen sosiaalisen tuen merkitykseen niiden sisarusten hyvinvoinnin tukemisessa, joilla on erityinen sisarus.
Erityinen sisarussuhde voimavarana
Sisaruksen erityisyys voi vaikuttaa koko perhejärjestelmään ja sitä kautta erityisen sisaruksen sisarukseen sekä negatiivisesti että positiivisesti. Erityisyys voi lisätä esimerkiksi toisen sisaruksen ahdistuneisuutta, huolta tai häpeää. Sisaruksella on myös riski itsenäistyä liian aikaisin, jos esimerkiksi vanhempien jakama aika ja huomio keskittyy voimallisesti erityisen sisaruksen tarpeisiin toisen sisaruksen jäädessä liian vähäiselle huomiolle. (Erityinen sisaruus, 2024.)
Erityinen sisarussuhde voi kuitenkin toimia myös positiivisten vaikutustensa myötä voimavarana. Sisaruksen erityisyys voi esimerkiksi vahvistaa toisen sisaruksen empatiakykyä, kärsivällisyyttä tai joustavuutta. Lisäksi sisarus oppii usein tarkastelemaan maailmaa erilaisista näkökulmista, ihmisten erilaiset kyvyt huomioiden. (Erityinen sisaruus, 2024.)
Opinnäytetyötutkimuksen keskeiset tulokset nostavatkin esiin tarpeen tarjota erityisten sisarusten sisaruksille mahdollisuuksia reflektoida omia ajatuksiaan ja tunteitaan liittyen sisaruksen erityisyyteen. Siten on mahdollista käsitellä ja ennaltaehkäistä mahdollisia negatiivisia vaikutuksia sekä vahvistaa erityisen sisarussuhteen mukanaan tuomia positiivisia voimavaroja. (Mesimäki, 2025.)
Sisarus oman elämänsä aktiivisena toimijana
Perhejärjestelmä on monimuotoinen vuorovaikutusverkosto, jossa hyvinvoinnin tukemiseksi on tarpeen tukea niin sisarusten välisiä suhteita, sisarusten ja heidän vanhempiensa välisiä suhteita kuin vanhempien välistä suhdettakin, sekä tarkastella näiden suhteiden keskinäisiä vaikutuksia. Kun sisaruksen erityisyys edellyttää perheenjäseniltä hoivaa ja vastuuta, on erityisen tärkeää keskustella selkeästi perheenjäsenten odotuksista, toiveista, ajatuksista ja rooleista liittyen erityistä perheenjäsentä koskeviin vastuuasioihin (Buchanan & Rotkirch 2021, 14).
Sosiaalisen tuen merkityksellisyys korostuu sisaruksen hyvinvointia tuettaessa (Mesimäki 2025, 55–58). Buchananin ja Rotkirchin (2021, 6) mukaan sosiaalisen tuen voi jakaa neljään osa-alueeseen: emotionaaliseen tai psykologiseen, välineelliseen, tiedolliseen ja ihmisten väliseen yhteyteen. Sosiaalisen tuen avulla sisarus voi ottaa aktiivisesti tilaa itselleen ja tulevaisuuden suunnitelmilleen (Mesimäki 2025, 55–58). Esimerkiksi nuoruuden ja aikuisuuden itsenäistymisen vaiheissa sisarus alkaa ottaa etäisyyttä perheeseensä. Hän saattaa esimerkiksi haaveilla muutosta toiselle paikkakunnalle opintojen tai työn perässä, jolloin sisarus ei voisi osallistua erityisen sisaruksensa hoivaan yhtä aktiivisesti kuin aiemmin. Tämä voi herättää syyllisyyttä, mutta sosiaalisen tuen avulla sisarus voi vapautua syyllisyyden tunteesta ja rohkaistua rakentamaan tulevaisuuttaan.
Sisaruksella on oikeus omaan elämäänsä ja sisaruksen rooliin, joten sosiaalisen tuen avulla olisi hyvinvointia edistävää tukea sisaruksen aktiivisen toimijuuden kehittymistä ja auttaa molempia sisarussuhteen osapuolia luomaan läheinen ja sisaruudellinen suhde. Näin sisarus voisi löytää parhaiten hänelle sopivan tasapainon sisaruksen, vastuunkantajan ja muiden mahdollisten elämänroolien välillä. (Mesimäki 2025, 55–58.)
Sisaruksen toimijuutta ja hyvinvointia voidaan edistää muun muassa luovalla ja taidepohjaisella aktiivisella toiminnalla. Aktiivinen osallistuminen luovaan ja taidepohjaiseen toimintaan voi auttaa sisarusta luomaan moniulotteisia ja -tulkinnallisia yhteyksiä paitsi omiin tunteisiinsa, muistoihinsa ja kokemuksiinsa myös muihin ihmisiin (Leavy 2020, 129, 163).
Reflektoimalla ja järjestelemällä näitä luovan ja taidepohjaisen toiminnan herättämiä kokemuksia sekä yksin että yhdessä muiden kanssa sisaruksen on mahdollista olla luomassa sekä henkilökohtaisia että yhteisöllisiä merkityksiä. Näiden merkitysten prosessoiminen suhteessa omaan elämään tarjoaa sisarukselle mahdollisuuksia rakentaa omaa henkilökohtaista elämäänsä, mikä vahvistaa sisaruksen toimijuutta ja hyvinvointia. (Huhtinen-Hildén & Isola 2019, 15.)
Sosiaalisen tuen lähteet sisaruksen elämänvaiheissa
Keskeiset sosiaalisen tuen tarjoajat vaihtelevat eri elämänvaiheissa. Lapsuudessa sisaruksen merkittävimmät tuen tarjoajat ovat hänen vanhempansa. (Mesimäki 2025, 55.) Vanhempien tarjoama sosiaalinen tuki voi olla esimerkiksi sisarussuhteen tukemista, erityisen sisaruksen tilanteesta kertomista ikätasoisesti tai sisaruksen kaverisuhteiden tukemista tilanteissa, joissa erityisyys saattaa mietityttää sisaruksen kavereita.
Nuoruudessa vanhemmat eivät ole enää ainoita keskeisiä sosiaalisen tuen tarjoajia. Tässä elämänvaiheessa on tyypillistä ottaa etäisyyttä omaan lapsuudenperheeseen, jolloin kaverisuhteiden merkitys vahvistuu. (Mesimäki 2025, 55–56.) Kavereiden kanssa sisarus voi esimerkiksi etsiä identiteettiään tai haaveilla tulevaisuudesta sopivan etäisyyden päässä lapsuudenperheestään.
Aikuisuudessa korostuvat sosiaalisen tuen mahdollistajina sisarusten kumppanit, muut mahdolliset sisarukset sekä vammaispalvelut (Mesimäki 2025, 56). Kumppani ja muut sisarukset voivat tarjota sisarukselle tukeaan esimerkiksi jakamalla vastuun erityisen sisaruksen tai vanhentuvien vanhempien hoivasta. Myös tilanne, jossa erityisellä sisaruksella on oma kumppani, voi toimia sosiaalisena tukena toiselle sisarukselle. Jos vanhempien vastuu erityisen sisaruksen asioista siirtyy aikuisuudessa kokonaan sisarukselle, vammaispalvelut tukevat tarjoamalla merkittävää tietoa erityisen sisaruksen asioiden hoitamisesta. Myös järjestötoiminnalla on hyvät mahdollisuudet tarjota sosiaalista tukea läpi sisaruksen elämänkulun. Järjestöjen kautta niin sisaruksella kuin muillakin perheenjäsenillä on mahdollista saada vertaistukea, tietoa ja opastusta hyvin matalalla kynnyksellä eri elämänvaiheissa. (Mesimäki 2025, 56.)
Kun kokemusmaailma tulee kuulluksi
Sisarussuhde on usein elämän pisimpiä ja merkityksellisimpiä ihmissuhteita, siksi hyvän sisarussuhteen kehittymistä on tärkeää tukea. Sisaruksen vamma, kehityksellisen häiriö tai pitkäaikaissairaus voi vaikuttaa koko perhejärjestelmään ja tuoda sitä kautta sisarussuhteeseen erityisiä piirteitä.
Erityislapsiperheitä tuettaessa onkin tärkeää huomioida, paitsi erityisen sisaruksen ja vanhempien kokemukset, myös perheen muiden sisarusten kokemusmaailma. Näin muiden sisarusten toiveet ja unelmat, pelot ja epätietoisuudet tulevat kuulluksi, mikä edistää sekä erityisen sisarussuhteen että molempien sisarusten hyvinvointia.
Lähteet
Buchanan, A. & Rotkirch, A. 2021. The Role of Brothers and Sisters in Changing Times. Teoksessa Buchanan, A. & Rotkirch, A. (toim.) Brothers and Sisters. Sibling Relationships Across the Life Course. Palgrave.
Diener, M. L., Anderson, L., Wright, C. A. & Dunn, M. L. 2015. Sibling Relationships of Children with Autism Spectrum Disorder in the Context of Everyday Life and a Strength-Based Program. Journal of Child and Family Studies 24(4), 1060–1072.
Erityinen sisaruus -hanke 2024. Hankkeen verkkosivut. Haettu 2.5.2024.
Hanvey, I., Malovic, A. & Ntontis, E. 2022. Glass children: The lived experiences of siblings of people with a disability or chronic illness. Journal of Community & Applied Social Psychology 32(5), 936–948.
Huhtinen-Hildén, L. & Isola, A.-M. 2019. Reconstructing life narratives through creativity in social work. Cogent Social Sciences, 5(1).
Leavy, P. 2020. Method Meets Art. Arts-Based Research Practise. The Guilford Press.
Mesimäki, E. 2025. Experiences of Special Sibling Relationships: An Arts-Based Study. Luovuus ja taide sosiaali- ja terveysaloilla -tutkinto-ohjelman opinnäytetyö (yamk). Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Takataya, K., Mizuno, E., Kanzaki, Y., Sakai, I. & Yamazaki, Y. 2019. Feelings of siblings having a brother/sister with Down syndrome. Archives of Psychiatric Nursing, 33(4), 337–346.
Kirjoittaja
-
Erja Mesimäki
Musiikkipedagogi YAMKErja Mesimäki opiskeli Creativity and Arts in Social and Health Fields (Luovuus ja taide sosiaali- ja terveysaloilla) –tutkinto-ohjelmassa Metropolia Ammattikorkeakoulussa.
Tutustu tekijään