Jakso 4: Onko muistiosaaminen tulevaisuuden kansalaistaito?

Anna Puustelli-Pitkänen [00:00:01]: Tervetuloa Ikästudio Pro -podcastiin. Ikästudio Pro -podcastissa tarkastellaan ikääntymisen ja iäkkäiden mielekkään elämän teemoja eri näkökulmista. Keskustelemassa meillä on alan asiantuntijoita, kehittäjiä ja kokemusasiantuntijoita. Minä olen tämän jakson hosti, Anna Puustelli-Pitkänen. Tässä jaksossa me keskustellaan muistisairauksista ja ennen kaikkea siitä, millainen on muistiystävällinen yhteiskunta. Muistisairaudet koskettavat Suomessa jo hyvin suurta joukkoa ihmisiä, sekä sairastuneita että heidän läheisiään. Vaikka muistisairaudet yleistyvät iän myötä, ne eivät katso vain ikää. Myös työikäiset voivat sairastua muistisairauteen. Väestön ikääntyessä muistisairaiden määrä kuitenkin kasvaa. Roiton ja kollegoiden pari vuotta sitten julkaistun tutkimuksen mukaan Suomessa diagnosoidaan noin 23 000 uutta muistisairautta vuodessa. Se tarkoittaa keskimäärin yli 60 uutta diagnoosia joka päivä. Vuoteen 2040 mennessä muistisairauksia sairastavia arvioidaan olevan Suomessa jo noin 247 000. Mutta millainen yhteiskunta tukee hyvää elämää myös silloin, kun muisti heikkenee? Näistä teemoista keskustelemme tänään kahden vieraan kanssa. Keskustelussa yhdistyvät tutkimuksen, opetuksen ja käytännön muistityön näkökulmat. Esitellään ensin Mari Heitto. Mari on geronomitutkinnon lehtori Metropoliasta ja väitöskirjatutkija Tampereen yliopistossa. Lisäksi Mari työskentelee asiantuntijana Metropolian ikääntymisen osaamiskeskittymässä. Marin sydämen asiana on muistisairauden kanssa elävien ihmisten hyvän elämän edistäminen heidän omaa ääntään kuunnellen. Toisena vieraana on Jenni Nissinen. Kuulin juuri, että Metropolian toimintaterapiatutkinnon alumni. Jenni työskentelee Muistiluotsissa muistiohjaajana. Jenni tuo keskusteluun käytännön muistityön, ohjauksen, läheisten tukemisen ja järjestökentän näkökulmaa. Lämpimästi tervetuloa Ikästudioon, Mari ja Jenni. No niin, voisimme Jenni aloittaa sinusta. Kuulijoille ei välttämättä ole ihan selvää, että mikä oikein on Muistiluotsi ja millaista tukea te tarjoatte ihmisille.

Jenni Nissinen [00:02:45]: Muistiluotsit on asiantuntija- ja tukikeskuksia muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja myös muistiasioista kiinnostuneille tai muistiterveydestä kiinnostuneille. Eli muodostetaan valtakunnallinen verkosto, joka kattaa kaikki Suomen kolkat ja tarjotaan aina alueellista ohjausta ja neuvontaa muistisairastuneiden ja heidän läheistensä palveluihin liittyen sekä erilaista ryhmätoimintaa ja luentoja. Eli kohderyhmä on iso, mutta niin on toiminta-aluekin. Muistiluotsi-verkosto kattaa koko Suomen ja jokaiselta alueelta löytyy alueellisiin palveluihin perehtynyt Muistiluotsi-keskus.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:03:36]: Okei. Millaisissa tilanteissa ihmiset yleensä lähestyvät teitä?

Jenni Nissinen [00:03:42]: Tosi monenlaisissa. Saattaa olla, että jo ennen sitä varsinaista diagnoosia, että on huolta vaikka omasta muistista tai on huolta läheisen muistista. Voi myös olla, että on vastikään saanut sen diagnoosin ja kun se semmoinen kriisi on siitä lähtenyt väistymään, niin sitten lähdetään hakeutumaan tuen piiriin ja etsitään, että mistä saisi esimerkiksi vertaistukea tai jotakin mielekästä toimintaa, liikuntaa, muistiryhmää, sen semmoista. Ja sitten toisaalta myös omaiset ottavat yhteyttä usein sitten, kun omat voimavarat alkavat olemaan kortilla. Että sitten lähdetään tavallaan etsimään keinoja siihen, että miten sitä omaa jaksamista voisi tukea.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:04:27]: Joo, onpa äärettömän tärkeää. No jos hypätään heti vähän sellaiseen laajempaan asiaan eli tähän muistiystävälliseen yhteiskuntaan. Siitä puhutaan paljon, mutta se termi voi kuulostaa aika suurelta. WHO:n muistiystävällisiä yhteisöjä koskevassa työkalupakissa korostetaan, että muistiystävällisyys ei ole vain palveluita koskeva asia, vaan se liittyy tosi paljon myös asenteisiin ja osallisuuteen, ympäristöihin ja siihen, että miten ihmiset voi jatkaa vaikka tällaisen muistisairausdiagnoosin jälkeen omaa elämäänsä osana yhteisöä. Mari, jos mietitään tutkimusta, niin mitä tämä muistiystävällinen yhteiskunta oikein tarkoittaa?

Mari Heitto [00:05:22]: No, ajattelen, että meillä on ehkä tänä päivänä herätty siihen, että se on muutakin kuin sitä hoivaa. Me ajatellaan, että muistisairautta sairastava ihminen on se, joka siellä hoivakodissa asuu tai on kotihoidon asiakas. Mutta meillä on tosi paljon kansalaisia, joilla on tämä muistisairaus. Siksi meidän täytyy laajemmin tarkastella sitä muistisairauden kanssa elämistä, miten kansalainen tässä yhteiskunnassa voi elää sitä hyvää elämää. Siihen myös onneksi tutkimuksessa ollaan herätty, että meillä on hyvin poikkitieteellistä tänä päivänä ja viime vuosina ollut tämä muistitutkimus. Meillä on ehkä sellaiset pidemmät perinteet Suomessa lääketieteellisestä muistisairauksien tutkimisesta ja sen raportoimisesta, mutta tämä on tosi hieno suunta, että me myös otetaan tämä yhteisö- ja yhteiskuntataso tähän tutkimukseen mukaan ja myös toisaalta ne sairastuneiden omat näkemykset ja kokemukset yhä enemmän ja enemmän. Mutta siinäkin on tosi tärkeätä huomioida se, että me aidosti myös kuunnellaan sitten sen sairastuneenkin näkökulmat ja kokemukset elää tämän sairauden kanssa, että se ei ole semmoista päälleliimattua.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:06:53]: Siihen liittyy termi muistiosaaminen. Olet tosi pitkään opettanut muistityötä ja kaikkea siihen liittyvää täällä Metropoliassa ja koulutat ihmisiä. Niin mitä se muistiosaaminen tarkoittaa?

Mari Heitto [00:07:09]: No, ehkä minä lähden opetuksessani siitä, että me jotenkin varmistetaan se meidän ihmiskäsitys. Että jos me lähdetään siinä opetuksessa tarkastelemaan sitä muistisairauteen sairastunutta ihmistä sen diagnoosin kautta täysin, niin meiltä jää tosi paljon siitä matkasta pois. Siksi me opetetaankin nimenomaan tätä ihmislähtöistä muistityötä. Silloin se ihmisen koko elämä, ihmisen inhimilliset tarpeet, ihmisen käyttäytyminen, toiminta inhimillistetään. Kuitenkin on tärkeää ymmärtää eri muistisairauksia, miten ne vaikuttavat ihmisen mahdollisuuksiin olla vaikka vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa tai olla yhtäkkiä hyvin impulsiivinen tai sanoa jotain sopimatonta. Se on myös tärkeä tämä lääketieteellinen kulma, mutta se, että me ymmärretään tätä muistisairautta ilmiönä yksilön, yhteisön ja yhteiskunnan näkökulmista. Silloin me voidaan ehkä myös varmistaa laadukkaampaa palvelua ammattilaisten toimesta. Se ei ole hoitotoimenpiteitä eikä diagnoosi edellä menemistä, vaan nimenomaan ihmislähtöistä. Ihminen aina ensin.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:08:31]: Kyllä, todellakin. No, miltä tästä Jenni kuulostaa? Mitä tämmöinen muistiystävällisyys on sitten siellä käytännön työssä?

Jenni Nissinen [00:08:40]: Kuulostaa ihanalta siis jotenkin se lähtökohta nimenomaan, että kun ihminen sairastuu muistisairauteen, niin hänhän on edelleen se sama ihminen, joka hän on ollut ennen sitä sairautta. Lähtökohta on se, että mihin hän edelleen pystyy siitä diagnoosista huolimatta ja minkälainen just se elämänhistoria on, että tavallaan mekin yritetään käytännön työssä aina sitä, että nähtäisiin diagnoosin taakse. Koska siellä on niin valtavasti vahvuuksia ja semmoista elämän varrella kertynyttä osaamista, niin sen nostaminen koko sen ehkä ryhmän hyödyksi, mutta myöskin tehdä se ihmiselle itselleen näkyväksi, että diagnoosista huolimatta edelleen pystyy tekemään asioita ja vaikuttamaan asioihin ja olemaan osa yhteisöä.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:09:35]: Joo. Tuleeko teille mieleen jotain esimerkkejä, että milloin esimerkiksi palvelut tai ympäristö eivät ole kovin muistiystävällisiä?

Mari Heitto [00:09:51]: No, tietysti jos me ajatellaan kansalaisnäkökulmasta, että ihminen käyttää sen diagnoosin jälkeenkin niitä samoja palveluita, joita hän on käyttänyt ennenkin, käy kaupassa ja käyttää pankkipalveluita ja terveyspalveluita ja niin edelleen. Käy kirkossa ja kuka elää minkäkinlaista, oman näköistä elämää ja käyttää palveluita. Silloin kun kognitiossa tapahtuu muutoksia, että on vaikea hahmottaa ympäristöä samalla tavalla kuin ennen, miten osaisit toimia ympäristössä samalla tavalla kuin ennenkin, mutta tuettuna? Tai että tulet kohdatuksi siellä palveluissa bussikuskin toimesta tai taksikuskin toimesta niin, että sinulla on kuitenkin arvokas olo, etkä joudu kokemaan vaikka häpeää. Se vaatii jotenkin meidän yhteiskunnalta ja jokaiselta toimijalta ja palveluntuottajalta kykyä nähdä, että meillä on erilaisia ihmisiä, jotka käyttää palveluja. Erilaisia haasteita. Meillä on kehitysvammaisia ihmisiä, joilla on kielitaidon kanssa haasteita tai sitten kognitiivisia pulmia. Oli aika hyvä kirjoitus just sunnuntain Hesarissa tästä, että palveluissa henkilöä kohtaan oltiin jo ärsyynnytty, kun hän oli useampaan kertaan kysynyt jotain asiaa, mutta kun oli sanottu palveluntuottajalle siinä, että tällä ihmisellä on muistisairaus, niin sitten se asenne oli muuttunut. Mutta miten me voitaisiin jotenkin ilman, että me alleviivataan, että minulla on nyt muistisairaus, saisinko nyt muistiystävällistä palvelua, että se lähtisi jotenkin ehkä sisältä päin tämmöinen suvaitsevaisuus ja ihmisten aito kohtaaminen, erilaisuuden kohtaaminen.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:11:55]: Siis tuohan kuulostaa täysin siltä, että muistiystävällisyyden, juuri ihmislähtöisen muistiosaamisen, pitäisi olla kansalaistaito. Sehän on hyvin suppea alue. Me koulutetaan esimerkiksi meidän geronomiopiskelijoita muistityön osaajiksi monipuolisesti, mutta että heillä se on jo automaattisesti varmasti aika ihmislähtöinen se asenne. Tähän pitäisi tietoisuutta lisätä sekä koulutusta, mutta ihan kaikille ja sote-alueen ulkopuolelle. Tutkimuksessa on puhuttu myös tällaisista pienistä arjen teoista, jotka voi vahvistaa osallisuuden kokemusta. Esimerkkinä Halosen ja kollegoiden tutkimuksessa vuodelta 2025 muistisairaat ihmiset kuvaavat osallisuutta kokemuksellisena ja tuettuna asiana. Eli osallisuus ei aina tarkoita mitään kovin suuria päätöksiä, vaan ihan sellaisia pieniäkin hetkiä, joissa ihminen tulee mukaan otetuksi. Tuleeko teille mieleen tällaisia pieniä, mutta hyvinkin merkityksellisiä tekoja?

Jenni Nissinen [00:13:15]: Usein asiakkaat sanovat sitä, että kun he tulevat vaikka ryhmään ja sanotaan vaikka huomenta Matti, että ohjaaja yksilöllisesti hänet ottaa huomioon, niin usein se ensimmäinen reaktio on se, että hei, sinä muistit minun nimen. Se tuntuu jo itsessään tosi merkitykselliseltä, että tulee kohdatuksi yksilönä ja tulee merkityksellinen olo siitä, että toinen ihminen välittää. Monesti ne ovat ne arkiset tilanteet, kun arjessa paljon tulee vastoinkäymisiä. Sivuutetaan esimerkiksi palveluissa tai voi olla, että kohtaa nimenomaan sieltä ympäristön tiimoilta vaikka vähättelyä, niin sitten tavallaan kun pystytään sitä vahvistamaan, että hei, että edelleenkin pystyt ja osaat ja onnistut, niin ne ovat usein niitä semmoisia, jotka sitten lähtevät myöskin laajenemaan arkeen. On aina ihana sitten kuulla, että ihminen on esimerkiksi aloittanut ryhmätoiminnassa ja sitten rohkaistunut vaikka itsekseen käymään kaupassa, että on tullut semmoinen, että pystyn todellakin edelleen myöskin itse asioimaan ja huolehtimaan arjesta.

Mari Heitto [00:14:37]: Kyllä. Minulle tulee mieleen ihan tuore kokemus. Olen saanut olla Metropolian musiikkipedagogiikan lehtori Minna Lampun muistikuoroprojektissa mukana. Viikonloppuna juttelin sitten yhden kuorolaisen kanssa, joka sanoi, että on aina niin ihana olla täällä kuorossa, että voin tämän hetken kokea olevani ihan tavallinen ihminen. Ja se tuntuu jotenkin tosi raastavalta. Ja se mitä me siellä yhdessä tehdään, niin on se, että me halataan kun me nähdään ja katsotaan silmiin ja kysytään mitä kuuluu. Otetaan pieni hetki sille, että kuunnellaan myös, mitä toinen sanoo. Sitten siellä treenataan lauluja ja taas halataan, kun lähdetään pois. Jaetaan ilon kokemusta musiikin kautta. Ja sitten me jäätiin yhdessä pohtimaan, että tämänhän pitäisi olla ihan jokapäiväistä, että ihminen voi kokea itsensä ihan tavalliseksi ihmiseksi. Kyllä meillä vielä paljon työtä tässä on, mutta että kaikki tällainen toiminta, jota muun muassa yhdistykset tekevät, arvokasta työtä, niin sitä todellakin tarvitaan, että ihmiset kokevat osallisuutta. Ja sekin voi kuulostaa tosi pieneltä teolta, mitä tässä äsken kuvasin, mutta se on tosi merkityksellinen sille sairastuneelle. Ja toki myös itselle.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:16:21]: Joo, kyllä. Todellakin. Mitä te ajattelette, Jenni ja Mari, tuleeko teille mieleen jotain esimerkkejä, että mitä oikeasti ihmisten pitäisi vielä tietää ja ymmärtää muistisairauksista? Paljonkin, mutta mitä tällaista, mikä voisi auttaa tässä kohtaamisosaamisessa?

Jenni Nissinen [00:16:44]: No ehkä jotenkin se, että muistisairaudet on kuitenkin aivosairauksia, jotka eivät näy päälle päin. Mari kun kuvasi tässä aikaisemmin sitä, että jotenkin ajatus tietynlaisesta suvaitsevaisuudesta, että ei pitäisi joutua alleviivaamaan sitä, että hei, minulla on muistisairaus ja sen takia tarvitsen apua. Vaan se, että jos tuolla jossain kadulla vaikka kohtaa ihmisen, joka pyytää apua, niin juuri tällaista kiireetöntä. Pysähtyä sen ihmisen äärelle ihan aidosti vain auttamisen halusta ja sellaisesta lähtökohdasta, että me ei koskaan voida tietää, mitä toinen ihminen käy läpi. Se on ehkä jotenkin sellainen. Ja varsinkin työikäisten sairastuneiden kohdalla se, että kun se sairaus ei tosiaankaan näy päälle päin ja siihen voi sairastua missä iässä tahansa, niin he vielä ehkä useammin kohtaavat vähättelyä ja sivuuttamista siinä, että kun sinä olet noin nuori, niin ethän sinä voi sairastaa muistisairautta, vaikka se on kuitenkin sen ihmisen elämässä ihan todellinen asia.

Mari Heitto [00:17:54]: Joo. Ja jotenkin ajattelen myös sitä, että meidän kuitenkin ehkä pitäisi kansalaisina myös ymmärtää muistisairautta ja muistisairauksia vähän monipuolisemmin. Me helposti ajatellaan, että muistisairaus on muistin heikkenemistä ja sitten meillä on mielikuvat siitä ulkona yöaikaan yöpaidassa kulkevasta vanhasta ihmisestä. Myös se voi olla muistisairautta, että sinulla on tosi heikko tasapaino ja joku voi ajatella, että tuo ihminen on humalassa. Tai tosiaan otsalohkoalueen rappeumassa voi olla sitä haastetta, että olet hyvin impulsiivinen tai sanot epäsopivia asioita, niin kuin tuossa aikaisemmin mainitsin. Tai Lewyn kappale -taudissa on hyvin vahvoja selkeitä näköharhoja, mitkä ovat hyvin aitoja sen ihmisen mielestä. Että me ymmärrettäisiin, että muistisairaus voi näkyä ihmisen arjen toiminnassa hyvin eri tavalla. Ja toisaalta sitten se, että silloin me voitaisiin kohdatakin muistisairautta sairastavia helpommin, kun meillä ei ole tiettyjä stereotypioita, että minkälainen on muistisairas ihminen tai muistisairautta sairastava ihminen. No ehkä näin.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:19:23]: Siis minulle tulee ihan sellainen ajatus, että tämän pitäisi olla ihan samalla tavalla kansalaistaito kuin ensiapu ja vielä laajemmin, että meillä olisi tästä kaikesta ymmärrys kaikilla, jo nuoresta ihmisestä alkaen. Koulujen opetussuunnitelmiin pitäisi saada tämä asia, perusopetukseen, koska puhutaan kuitenkin niin isoa joukkoa koskevasta asiasta. Ja juuri kun korostat Jenni tätä työikäisten näkökulmaa, mikä on ilmeisesti myös kasvamassa, niin siinäkin mielessä. Varmasti tästä onkin aloitteita, mutta miettiä meidänkin osaamiskeskittymässä, että voisiko siihen vaikuttaa vielä enemmän. Mari, sinä teet tosi kiinnostavaa tutkimusta muistisairauksiin liittyen ja sinulla on yksi keskeinen näkökulma liittyen tunnustetuksi tulemiseen. Tämä kytkeytyy myös aiempaan tutkimukseen, jossa on kuvattu, miten muistisairaan ihmisen oma ääni voi helposti jäädä muiden puheen tai palvelujärjestelmän tai läheisten näkökulmien alle, mitä sinä taas Jenni sitten näet tosi paljon siellä käytännössä. Se, että jo sinulle sanotaan, että hei Matti, huomenta, niin minulleko sanot, etkä vaikka tälle vaimolleni? Esimerkiksi Aaltosen ja kollegoiden tutkimuksen otsikko muutaman vuoden takaa tiivistää tämän osuvasti. He kysyvät vaimoltani kysymyksiä, jotka heidän pitäisi kysyä minulta. Mitä Mari tämä tunnustetuksi tuleminen tarkoittaa muistisairaan elämässä?

Mari Heitto [00:21:08]: Jos ensin vaikka vähän kerron, mitä se tunnustaminen on. Eli olen tässä minun tutkimuksessa pääasiassa tarkastellut minun haastatteluaineistoa Axel Honnethin, joka on yhteiskuntafilosofi, joka on kehittänyt tätä tunnustamisen teoriaa, niin hänen näkökulmastaan. Hänen määritelmä tunnustamisesta on sitä, että ihminen kokee olevansa rakastettu, arvostettu ja kunnioitettu. Se tarkoittaa sitä, että tässä tapauksessa muistisairautta sairastava ihminen voi kokea, rakkautta ja jotenkin kokea olonsa hyväksytyksi sellaisena kuin on. Ja toisaalta sitten arvostetuksi osana yhteisöä. Hänellä on yhä taitoja, joita hän voi jakaa siinä omassa yhteisössä tai erilaisissa yhteisöissä, joissa hän on jäsenenä. Ja toisaalta sitten hänellä on se oma ääni, jota aidosti kuullaan yhteiskunnassa. Ja tämä tunnustaminen toteutuu vuorovaikutuksessa aina muiden kanssa. Ja voidakseen pitää yllä minäkuvansa, niin sitten ihmisen täytyy saada tunnustusta näiden kaikkien kolmen ulottuvuuden kautta. Ja jos hän ei saa, niin siitä voi syntyä kriisi ihmiselle ja se voi vaikuttaa esimerkiksi hänen mielialaansa tai voidaan puhua myös käyttäytymisen muutoksista, että ihminen tavallaan alkaa kamppailla sen oman tunnustetuksi tulemisen puolesta. Vaikka minun aineistossa ei ole suoraan kysytty tunnustetuksi tulemisesta, niin nämä ihmiset tässä aineistossa, jossa on siis muistisairautta sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään, niin nimenomaan puhuvat siitä tunnustetuksi tulemisesta erilaisin tavoin. Se on todella tärkeää meidän ehkä myös tunnistaa se, että miten tärkeää jokaisella yhteiskuntamme jäsenellä on tämä tarve. Meillä kaikilla kolmella ja myös muistisairautta sairastavilla ihmisillä, että me jotenkin havahdutaan siihen. Se on tärkeää ja sitä pitäisi edistää. Sitä olen selvittänyt tutkimuksessani, että minkälaiset asiat edistävät ja mitkä estävät tunnustetuksi tulemisen mahdollisuuksia.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:23:54]: Voisitko kertoa jonkin esimerkin?

Mari Heitto [00:23:57]: No joo, eli löysin kolmen teeman alle edistäviä tekijöitä ja toisaalta kolmen teeman alle estäviä tekijöitä. Edistäviä tekijöitä oli esimerkiksi ne, että sairastunut itse jotenkin tosi aktiivisesti pyrkii tuomaan esille omia kykyjä ja taitoja ja olemassaoloaan. He puhuivat elämänhistoriastansa tosi paljon niissä haastatteluissa, vaikkei sitä erikseen kysytty. Eli he jotenkin maalasivat kuvaa itsestään yhä arvokkaana ja merkityksellisenä ihmisenä. Joten he ovat yksi aktiivinen toimija sen tunnustuksen saamiseksi. Mutta sen ei toki pitäisi mennä niin, mutta se sieltä näyttäytyi. Toisaalta yhteisöt ja läheiset, miten he voivat mahdollistaa ihmisen pääsyn yhteisöihin, muistiyhdistyksen tapaamisiin, vertaistuen piiriin, omiin harrastuksiin. Siellä oli teatteriharrastajia ja muita. Mutta sitten ne omat kyvyt ja mahdollisuudet sinne osallistumiseen eivät välttämättä aina ole olemassa, niin se omainen on kauhean tärkeä mahdollistaja siinä, että pääset niille areenoille, missä voit saada tunnustusta osaksesi. Ja sitten toisaalta silloin, kun nämä haastateltavat esimerkiksi pääsivät vaikka kansallisen tai eurooppalaisen rahoituksen avulla toteutettuun hankkeeseen mukaan kokemusasiantuntijoiksi, niin se nosti heidän heidän kokemusta siitä, että minua kuullaan, jolloin tämä kolmas taso, sen toteutuminen mahdollistui. Ja vastavuoroisesti sitten tämä sairaus kuitenkin haastaa sen sairastuneen, eli kaikilla on oma tehtävänsä siinä, että sinä tulet sinuksi sen kanssa, että minulla on nyt tämä etenevä elimellinen aivosairaus ja miten minä käsittelen tätä asiaa. Tai sitten se, että miten ympäristö siihen suhtautuu. Jos se läheisten mielikuva siitä muistisairaudesta on ongelmalähtöinen, niin silloin ne mahdollisuudet tunnustetuksi tulemiseen heikkenevät. Tai jos palvelut eivät vastaa sen sairastuneen tarpeisiin, niin kokemus siitä, että juuri niin kuin mainitsit Aaltosen ja kumppaneiden tästä tutkimuksesta, että siinä tosiaan puhuttiin kaikille muille paitsi sairastuneelle itselleen. Ne kaikki tuottavat sitä kokemusta, että olen jotenkin eriarvoisessa asemassa. Ne ihmisten puheenvuorot olivat todella koskettavia sekä tunnustusta edistävistä että estävistä tekijöistä.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:27:05]: Aivan varmasti. Kuulostaako Jenni tutulta? Sinä kohtaat varmasti juuri näitä samoja asioita siellä Muistiluotsi-toiminnassa.

Jenni Nissinen [00:27:15]: Kyllä, kuulostaa tosi tutulta. Ja juuri se ajatus siitä, että mekin ollaan tässä esimerkiksi työikäisten kanssa vierailtu kaupungintalolla ja tavattu apulaispormestari, koska heillä on se halu vaikuttaa. He haluavat tuoda näkyviin työikäisenä sairastumista ilmiönä, mutta ihan yhtä lailla muissakin ryhmätoiminnoissa puhutaan palveluista ja niin kuin itse ajattelen yhteiskehittämistä, että olisi tosi tärkeää, että ne ihmiset, jotka niitä palveluita käyttävät, olisivat suunnitteluvaiheessa mukana, koska sitten ne vastaisivat paremmin heidän tarpeisiinsa. Ja heillä on kuitenkin halu niin läheisillä kuin sitten myöskin sairastuneilla itsellään siihen, että haluaa vaikuttaa siihen. Vaikkei ehkä pysty nyt niitä omia kokemuksiaan muuttamaan tai sillä tavalla niitä omia tulevia palveluita muuttamaan, mutta sitten kuitenkin se ajatus siellä on usein se, että sitten ne ihmiset, jotka sairastuvat tulevaisuudessa muistisairauteen, voisivat saada osakseen parempia palveluita ja parempaa hoitoa.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:28:26]: Joo. Tuli mieleen, että kuulijoita saattaisi kiinnostaa, että mitä sitten tapahtuu, kun vaikka ihminen saa muistisairausdiagnoosin. Toki tämä voi olla riippuvaista myös, missä asut ja niin poispäin. Mikä sellainen yleinen kaava siinä on? Mitä sen jälkeen tapahtuu?

Jenni Nissinen [00:28:50]: Useinhan se käynnistää tietenkin jonkinlaisen kriisin, niin siinä sairastuneen kuin läheistenkin elämästä. Toki siitä toipuminen vie aikaa. Jokaisella se aika on vähän erimittainen ja toisaalta ne tavat myöskin sitten käsitellä sitä tullutta diagnoosia ja tavallaan, että kuinka vaikka palveluihin lähtee hakeutumaan, minkälaisella tahdilla, niin sehän on täysin yksilöstä riippuvaa. Mutta usein sitten kuitenkin tulee jossain kohtaa se ajatus siitä, että haluaa kohdata vaikka muita samankaltaisessa tilanteessa olevia. Lähdetään etsimään sitä vertaistukea ja tarvitaan sinne arkeen tai halutaan sinne arkeen sellaisia palveluita, jotka jollain tavalla edesauttavat sitä semmoista arjen säilymistä mielekkäänä ja merkityksellisenä. Monesti ihmisillä on ensimmäisenä se ajatus, että kun se diagnoosi tulee, niin jotenkin täytyisi luopua vaikka niistä rakkaista harrastuksista tai jotenkin, että ei voi enää ottaa osaa sellaiseen toimintaan, missä on aikaisemmin ollut mukana. Niin ehkä sitten se ajatus siitä, että ne on just niitä asioita, mihin nimenomaan kannattaa kiinnittyä kun se diagnoosi tulee, koska ne ovat usein niitä, jotka sitten myöskin sitä sopeutumista edesauttavat. Mutta toki sitten se vertaistuki ja muut mielekkäät toiminnot, joissa sitten ehkä on myös huomioitu se, että kun puhutaan kuitenkin etenevästä sairaudesta, joka sitten aiheuttaa, just niin kuin Mari tässä kuvasi, hyvin monenlaisia haasteita, ei vain muistissa. Moni kokee tärkeäksi sen, että on sellaista toimintaa, jossa heidän erityisyys on myös huomioitu.

Mari Heitto [00:30:36]: Tosi hienosti sanottu ja tuohon haluaisin jatkaa tai täydentää myös sitä, että tässä oikeastaan astuu sitten se muistiystävällisyyden vaade, että meidän pitäisi pystyä adaptoimaan sitä toimintaa, jossa se ihminen on, semmoiseksi, että voi jatkaa harrastuksen parissa olemista, että sitten jos ei siellä sitä ymmärrystä ole, niin ihminen jää sen ulkopuolelle. Eräässä tutkimuksessa onkin todettu, että muistisairautta sairastavat ihmiset ovat vielä tässä ikääntyneiden, jos nyt ei puhuta työikäisistä, mutta varmasti koskee heitäkin, mutta ikääntyneiden joukossa sellainen, jotka jäävät tämän ikääntyneiden ryhmän ulkopuolelle helposti. Eli myös ikääntyneiden keskuudessa tarvittaisiin sitä ymmärrystä ja suvaitsevaisuutta, jos meillä on tällaisia erilaisia yhteisöjä, palvelutaloja, joissa ihmiset asuvat tai jatkavat harrastuksia pidempään. Niin sitten jotenkin se, että miten me muokataan tätä toimintaa niin, että siinä on kaikkien mahdollista jatkaa omaa harrastustaan. Minun aineistossa oli tosi hieno esimerkki esimerkiksi tällaisesta teatteriharrastuksesta, jossa sitten sen sairastuneen rooli siinä harrastelijateatterissa vain vähän muokattiin ja hän kipuili sen kanssa, mutta yhteisö tuki. Puoliso oli hirveän oleellinen tässä kokemuksen tuottamisessa, että kyllä sinä vielä täällä olet ihan riittävä ja olet tärkeä osa tätä yhteisöä, mutta se vaatii tukemista. Psykososiaalisen tuen antaminen siellä varhaisvaiheessa, niin siihen kyllä voitaisiin meidän yhteiskunnassa keskittyä vielä enemmän. Yhteisöt tekevät tätä tärkeää työtä, mutta jotenkin tässä muistipalvelupolulla sitä voitaisiin huomioida vielä enemmän, koska sitä tuen tarvetta on. Ja etenkin henkilöille, jotka asuvat yksin, eikä ole sitä puolisoa, joka tukee ja kannattelee. Tai ei välttämättä ole edes läheisiä.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:32:42]: Niinpä. Tulee moninkertainen siitä stressistä, mistä puhuit, mahdollisesta ja muuta. Tosi tärkeitä näkökulmia. Mietin, että mitä jos me maalaillaan sellaista kuvaa muistiystävällisemmästä Suomesta, niin jos vaikka katsotaan muutama vuosi eteenpäin, niin millainen se olisi? Mitä esimerkiksi, Mari, sinulle ehkä voi olla vaikea kysymys, mutta mitä tutkimuksen ja koulutuksen pitäisi tuottaa, jotta muistisairaiden ihmisten hyvä elämä mahdollistuisi ja tämä sinun paljon puhuma osallisuuden ja merkityksellisyyden kokemus kasvaisi?

Mari Heitto [00:33:27]: No, minä ehkä ajattelen, että meidän pitää pysyä tällä hyvällä tiellä. Eli osallistetaan entistä enemmän muistisairausdiagnoosin saaneita mukaan tähän kehittämistyöhön, otetaan heitä informanteiksi tutkimuksiin, nähdään niitä mahdollisuuksien paikkoja, missä he voivat vaikuttaa ja sitä kautta normalisoidaan sitä sairautta pois sieltä stigman piiristä. Se on ehkä se tutkimuksen ja kehittämistyön suunta, mikä meidän täytyy ottaa. Toisaalta pitää tärkeänä tätä poikkitieteellistä tutkimusta muistityön parissa, jota me jo tehdään ja jatketaan samaan suuntaan. Sitä vain enemmän ja rahoitusta näille hankkeille.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:34:21]: Sama kysymys sinne käytännön työhön, Jenni, ja siihen tuikitärkeään työhön, mitä te järjestöpuolella teette. Miten sitä työtä pitäisi vielä vahvistaa?

Jenni Nissinen [00:34:36]: Sairastuneet ja heidän läheiset ovat tietenkin kasvava ryhmä ja kun me puhutaan, että meillä kuitenkin väestö ikääntyy, niin se kohderyhmä kasvaa koko ajan. Mutta sitten ehkä just kun Mari mainitsit rahoituksen, niin se ei ole ehkä samassa suhteessa kasvanut, vaan ehkä jopa päinvastoin, kun puhutaan tälläkin hetkellä sote-järjestöihin kohdistuvista leikkauksista. Se on ennen kaikkea minun mielestä epävarmuustekijä niille ihmisille, joita ne palvelut koskettavat, koska juuri esimerkiksi alkuviikosta, kun menin ohjaamaan ryhmää, niin eräs sairastunut oli kovinkin huolissaan siitä, että onko tätä ryhmää enää. Mitkä ne edellytykset jatkaa ovat, jos nämä sote-järjestöihin kohdistuvat leikkaukset toteutuvat? Se tavallaan lisää myöskin ihmisissä turvattomuuden tunnetta. Vaikka tässä ollaan menty siinä mielessä oikeaan suuntaan, että asiasta puhutaan enemmän, mutta mitä Marikin tässä mainitsi, että se kuva mitä meillä vaikka julkisuudessa muistisairaudesta on, niin sehän on hyvin kielteinen ja ongelmakeskeinen. Siitä jäävät puuttumaan vahvuudet ja se hyvä elämä, että todellakin se elämä jatkuu sen diagnoosin jälkeen ja on semmoista hyvää elämää elettävänä edelleen. Ja se sitten taas ehkä siihen tiedon lisäämiseen juuri, että me käydään pitämässä luentoja, joihin kuka tahansa voi tulla. Puhutaan muistista, puhutaan muistiterveydestä, muistisairauden tai sairastuneen kohtaamisesta myöskin. Eli viedään sinne lähelle niitä ihmisiä se tieto ja niin, että heillä on myös mahdollisuus kysyä sitten. Monesti ihmiset sanovat, että kun ei kehtaa kysyä vaikka sairastuneelta itseltään jotakin siitä sairaudesta, että tulee semmoinen, että ei halua loukata, niin sitten me saatetaan olla se taho, keneltä sitten kysytään niitä niin sanottuja tyhmiäkin kysymyksiä, vaikka eihän semmoisia ole. Ei meistä kukaan voi osata asioita, mitä meille ei ole koskaan jotenkin ymmärrettävästi selitetty tai kerrottu tai mistä meillä ei ole aiempaa kokemusta.

Mari Heitto [00:36:54]: Tosi hieno näkökulma ja ehkä yhdistäisin nyt vielä tämän tutkimuksen ja käytännön siihen, että meillä on muutama vuosi sitten julkaistu tämä Muistipalvelupolku-hankkeen raportti, joka tuo näkyväksi sen, että miten meidän täytyisi kehittää sitä, että eri toimijat, hyvinvointialueet, kunnat, hyte, kolmas sektori, voisivat yhdessä rakentaa sellaista toimivaa polkua muistiasiakkaille. Että siinä olisi hyvä, turvallinen kulkea ja siinä voisivat olla myös koulutusorganisaatiot mukana. Välillä mietin myös, kun meillä on tuo HyMy-kylä, että miten voisimme olla mukana siinä muistipalvelupolulla. Meidän kaikkien panosta varmasti tarvittaisiin, jotta sitten se matkanteko luonnistuisi.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:37:54]: Kyllä, todella hyvä näkökulma. Ja mahdollistuisi juuri aito läsnäolo ja kohtaaminen ja kiireettömyys siinä. Mikä varmasti olisi aika merkityksellistä, että sinua oikeasti kuunnellaan ja ymmärretään. Meidän todellakin pitää Ikästudiossa tehdä oma sarja tästä muistiystävällisyydestä, koska tämä teema on ihan hurjan tärkeä ja olen niin iloinen, kun olette meidän vieraana. Mutta meillä on loppukysymyksen aika jo. Joudumme jättämään monta hyvää näkökulmaa nyt välistä, mutta toivottavasti voidaan palata vielä myöhemmin tähän. Meillä on tällainen vakiokysymys kaikille meidän vieraille. Vaikka Jenni voisin sinulta ensin kysyä, että sitten kun sinä olet 90-vuotias, vaikka nyt ei niin kronologisesta iästä välitetä, mutta kuitenkin hyvin iäkäs, niin minkä asian toivoisit pysyvän elämässäsi?

Jenni Nissinen [00:38:56]: Sanon tähän, että ulkoilu, siis ihan esimerkiksi puutarhassa peuhaaminen ja just se ajatus siitä, että saa elää semmoista oman näköistä elämää. Eihän sitä tiedä mitä elämän varrella omallekin kohdalle tulee, mutta että olisi ympärillä myöskin sellaisia ihmisiä, jotka mahdollistavat sitä, että voin siellä kädet mullassa. Jenni-mummo voi todellakin siellä istutella kurkun taimia ja muutenkin nauttia auringonpaisteesta.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:39:28]: Ihana. Entä Mari?

Mari Heitto [00:39:31]: Todella ihana mielikuva, sitä kohti. Moni gerontologi on todennut viime vuosina, että jos sinulle käy hyvin, niin elät 90-vuotiaaksi tai 100-vuotiaaksi. Näin jotenkin ajattelen myös itse. Tähän olisi voinut sanoa tosi monia asioita, mutta ehkä kuitenkin ajattelen, että haluaisin säilyttää mahdollisuuden osoittaa rakkautta ja saada sitä vastaan. Että se säilyisi minun elämässä, että olisin jotenkin jonkun toisen silmissä arvokas ja tärkeä ja rakkauden arvoinen ja toisaalta voisin sitä myös osoittaa jollekin toiselle. Että se kantaisi meitä tässä yhteiskunnassakin, tämä lähimmäisenrakkaus, aika pitkälle.

Anna Puustelli-Pitkänen [00:40:25]: Voi että, ihania toiveita. Ja jotenkin olen huomannut tässä tätä kysymystä kysellessä, että nämä vieraiden toiveet ovat hyvin pitkälti sellaisia, että se elämä jatkuisi mahdollisimman samanlaisena. Eikä millään tavalla mahdottomia toiveita, vaan hyvin tällaisia inhimillisiä ja varmasti sellaisia, mihin kaikki kuulijatkin voivat yhtyä. Kiitos paljon Mari ja Jenni, että tulitte Ikästudioon vieraaksi. Tämä jakso on tuotettu osana Metropolian ikääntymisen osaamiskeskittymän toimintaa. Tämä oli Ikästudio Pro -podcast ja minä olen Anna Puustelli-Pitkänen. Kiitos kun kuuntelit. Kuullaan taas seuraavassa Ikästudiossa.

[äänite päättyy]